Mein Kind ist nierenkrank! Wie geht es jetzt weiter?

Die Diagnose einer Nierenerkrankung ist für Patienten und deren Familien immer ein einschneidendes Erlebnis. Die Welt ist auf den Kopf gestellt. Große Verzweiflung und Überforderung mit der Komplexität der Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten bestimmen plötzlich den Alltag einer ganzen Familie. Wir möchten helfen, den richtigen Ansprechpartner zu finden und ein wenig aufklären, über die Themen Nieren, Nierenersatztherapie und Organspende.

Wir sind auch gerne bereit, Kontakte mit anderen Betroffenen in ähnlicher Situation aus unserem Verein herzustellen.

Auch stehen unsere Patientenbegleiterinnen gerne mit Rat und Tat zur Seite. 

Kontaktieren Sie uns.  

wissenswertes aus der medizin und psychologie

Wie helfe ich meinem traumatisierten Kind? - Schwere Krankheiten, lange Krankenhausaufenthalte, Schmerzen, Ängste - all das kann bei einem Kind eine Menge auslösen. In ihrem Vortrag "Traumatherapie kann helfen" erklärte die psychologische Psychotherapeutin Ingrid Hirte beim Familien-Nephro-Symposium 2019, wie man ein Trauma erkennt und was Eltern dagegen tun können. Zusätzlich sind im "Ratgeber für Eltern" konkrete Schritte beschrieben, wie die Eltern ihren Kindern helfen können.

 

Medikamente bei chronischer Nierenerkrankung - im Vortrag "Drogentime", der Professor Dominik Müller (Charité, Berlin) auf dem Familien-Nephro-Symposium 2017 vorstellte, werden die Funktionen der Nieren beschrieben, die bei nierenkranken Patienten durch Medikamente unterstützt werden, da ihre Nieren diese Aufgaben teilweise oder gar nicht mehr erfüllen können: Blutdruckregulation, Vitamin-D-Produktion, Phosphatausscheidung u. a.

 

Neuigkeiten aus der Transplantationsmedizin - der Vortrag von Prof. Dr. Lutz Weber, (Köln), der auf dem Familien-Nephro-Symposium 2017 präsentiert wurde, erfahren Sie über die Fortschritte der Medizin: Kommt irgendwann die Schweineniere? Was ist "Tissue Engeneering"? Wird es eine tragbare Hämodialyse geben? Können Spendeorgane eingefroren werden?

 

Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen der Nieren und harnableitenden Wege - in diesem Vortrag des Familien-Nephro-Symposiums 2017 erklärt die Nephrologin Dr. Miriam Zimmering, was eine Reha bringt, wie man den Bedarf abklärt und welche Therapieansätze es gibt.

 

Harninkontinenz bei Kindern und Jugendlichen - im Vortrag von R. Büscher und T. Seidel (Familien-Nephro-Symposiums 2017) handelt es sich um die Ursachen einer Inkontinenz, ihre Diagnostik und Therapie.

Sozialrechtliche Fragen

Neben gesundheitlichen Sorgen haben Eltern nierenkranker Kinder oft zusätzliche Belastung durch Behördengänge, Diskussionen mit Krankenkassen, zusätzliche Anträge usw. Wir haben einige Informationen zusammengetragen, die Ihnen in sozialrechtlichen Fragen helfen könnten:

 

Sozialrechtliche Informationen für chronisch nierenkranke und nierentransplantierte Kinder, Jugendliche und deren Familien:

- Was bringt ein Schwerbehindertenausweis?  

- Welche Leistungen übernimmt die Krankenkasse? (z. B. Kinderpflege-Krankengeld, Fahrtkosten, Haushaltshilfe, Heil- und Hilfsmittel)

- Was übernimmt die Pflegekasse? (z. B. insbesondere bei Dialysepatienten)

- Leistungen der Sozialhilfe

- Integrationsmaßnahmen in der Kita und in der Schule

- Berufswahl-/einstieg für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung

und viel mehr.

 

Nierenkranke Kinder: Welche Hilfen gibt es? - Der Vortrag der psychologischen Psychotherapeutin Ingrid Hirte (Berlin) ist eine Zusammenfassung der wichtigsten sozialrechtlichen Informationen aus dem umfangreichen Dokument oben:  Schwerbehindertenausweis für nierenkranke Patienten, Pflegegeld, Reha sowie Hilfen durch das Jugend-/Sozialamt. Der Vortrag wurde auf dem Familien-Nephro-Symposium 2019 präsentiert.

 

Nierenerkrankung und Beruf - In diesem Vortrag erläutert Ingrid Hirte, welche Berufe für nierenkranke Patienten in empfohlen werden können und welche eher nicht in Frage kommen, welche Leistungen sind von der beruflichen Rehabilitation zu erwarten, wie helfen Berufsbildungswerke, welche Nachteilsausgleiche es bei der Aufnahme eines Studiums oder einer Arbeit gibt usw. Der Vortrag wurde auf dem Familien-Nephro-Symposium 2019 präsentiert.

 

Finanzielle Hilfe für Urlaube

Beim Familienwochenende 2019 informierte uns Torsten Franz über den Verein Hilfsfonds Dialyseferien e.V, der bedürftige Nierenkranke finanziell bei Reisen unterstützt. Für Kinder, die ohne Eltern verreisen, muss nicht einmal die Bedürftigkeit nachgewiesen werden: für 21 Tage im Jahr können Feriencamps und Klassenfahrten bezuschusst werden. Mehr dazu: hilfsfonds-dialyseferien.de

 

Rehabilitationsrecht:  Ansprüche und ihre Durchsetzung - in diesem Vortrag, der beim Familien-Nephro-Symposium 2017 präsentiert wurde, erläutert der Fachanwalt Christian Becker die Zuständigkeiten und Voraussetzungen für Kinderrehabilitation  und familienorientierte Rehabilitation.

 

Psychosoziale Begleitung - Krankheit macht arm. Abgelehnte Jobbewerbungen oder Anträge rufen existenzielle Ängste hervor. Man fühlt sich hilflos und wehrlos. Der Vortrag von Nicole Scherhag (Familien-Nephro-Symposium 2017) zeigt Möglichkeiten und Entlastungspotenziale und gibt konkrete Tipps.

 

NiereNTelefon

Der Bundesverband Niere hat ein Beratungsangebot für Nierenpatienten und Angehörige eingerichtet. Zu den Sprechzeiten Mittwochs von 16-18.00 Uhr können Sie Ihre Sorgen, Ängste aber auch Fragen an Nicole Scherhag vom Beratungstelefon des Bundesverband Niere e.V. unter der kostenfreien Nummer:  0800 2484848 richten. Weitere Informationen finden Sie unter: http://www.bundesverband-niere.de/bundesverband/unsere-dienstleistungen/nierentelefon.html

 

KiOPhone: Anlaufstelle für junge transplantierte Menschen

Zum ersten Mal in Deutschland erhalten junge transplantierte Menschen eine spezielle Anlaufstelle, wenn es um sachliche und rechtliche Fragen zur Berufswahl oder zu Themen wie Sport, Sexualität oder Ernährung geht. Die Kinderhilfe Organtransplantation KiO berät, nutzt ihr Netzwerk und vermittelt kompetente Ansprechpartner in den verschiedenen Fachgebieten. Hintergrund: Wenn transplantierte Jugendliche am 18. Geburtstag aus der Betreuung der Kinderklinik fallen, erfordert die Weiterversorgung im Transplantationszentrum oder in eigener Regie viel Eigenverantwortung. Studien- oder Berufswahl werfen zusätzlich Fragen auf. Mehr Informationen sind hier zu finden.

Lebendorganspende

Der Verein "Selbsthilfe Lebendorganspende Deutschlands (SLOD) e.V." hilft Lebendorganspendern und Empfängern sowie deren Angehörigen. Erfahren Sie mehr über Ihre Rechte, darüber, wer Organe spenden kann und wo Sie weitere Hilfe finden: Vortrag Lebendorganspende (Familien-Nephro-Symposium 2017)