Town & Country Stiftungspreis 2017

Dialyse Kinder Berlin e.V. wurde am 07.07.2017 im Rahmen des 5. Town & Country Stiftungspreises für außergewöhnliches Engagement im Zusammenhang mit der Förderung benachteiligter Kinder ausgezeichnet. 

Herr Krywald besuchte uns in der KfH-Kinderdialyse um uns die Urkunde zu überreichen. Wir konnten ihm einen Einblick geben in die Schwierigkeiten und Probleme für die Betroffenen bei der Diagnosestellung und der Bewältigung, in unsere Vereinsarbeit und Projekte und in den Alltag eines Dialysekindes. 

Wir sind sehr glücklich einen weiteren Baustein zur Sicherung der Finanzierung des Ferienlagers erhalten zu haben.

Tag der Arbeitskreise in Mainz - 1.+2. Juni 2017

Beim Tag der Arbeitskreise vom 1.-2. Juli 2017 haben wir den Rückblick auf das Familien-Nephro-Symposium gewagt. Die Auswertung der Fragebögen hat bestätigt, was sich schon subjektiv abgezeichnet hat. Es war eine sehr erfolgreiche Veranstaltung, gut organisiert, informativ und kontaktfördernd. Das war das Ziel. Kleine Kritik wird aufgenommen und beim nächsten Mal berücksichtigt. (Größerer Grill!!!!)

Außerdem wurde am Samstag das Jubiläum vom Vorsitzenden Peter Gilmer für 30 Jahre Vorsitzendentätigkeit beim Bundesverband Niere mit einer beeindruckenden und rührenden Feier begangen. Die Dankbarkeit aller für das großartige Engagement und die Freude über die Wegbegleitung einer solch mitreißenden Persönlichkeit wurde deutlich. Klar wurde auch, dass Ziele nur erreicht werden können mit gemeinsamer Kraft. 

Wir bedanken uns sehr für den Einsatz von Peter Gilmer, der sich besonders auch für die Belange der kleinen Gruppe der nierenkranken Kinder einsetzt. 

1. Bundesweites Symposium für Familien mit chronisch nierenkrankem Kind - Köln 2017 - Fruchtbarer Austausch außerhalb des Klinikalltags

Das erste Familien-Nephro-Symposium fand im Mai auf Einladung des Bundesverbandes Niere e. V. und der Elternvereine an der Uniklinik Köln und im Jugendgästehaus Riehl statt. Mit 204 Anmeldungen – darunter mehr als 40 Kinder – war die Veranstaltung bereits Wochen zuvor ausgebucht. Ein deutliches Zeichen,

 

dass enormer Bedarf an Information und Austausch von Seiten der Familien besteht........ Auszug aus dem Nierenpatienten 3/2017 - weiterlesen

Patientenbegleiterinnen

Im Herbst 2016 haben sich 3 unserer Mitglieder zu zertifizierten Patientenbegleiterinnen ausbilden lassen.

 

Unsere Begleiterinnen sind selbst betroffen oder Angehörige von Betroffenen, haben eine intensive Ausbildung absolviert, arbeiten ehrenamtlich und ohne Bezahlung und sind vor Ort Ansprechpartner mit der besonderen Expertise selbst betroffen zu sein.

Sie sind gute Zuhörer bei Lebensproblemen, beantworten Fragen zum Sozialrecht, informieren über Hilfsmöglichkeiten, helfen bei Anträgen an Krankenkassen und Behörden. 

 

Sie stehen nun gerne bei Fragen zu den Themen: Sozialrecht, Schule und Nachteilsausgleich, Krankheitsbewältigung und Lebensproblemen zur Verfügung. Rufen Sie einfach an, oder schreiben Sie eine mail und vereinbaren Sie ein Gespräch. 

 

Oder informieren Sie sich unter www.patienten-begleiter.de

Abschied von Beate Ahrens  2017

Abschied nehmen von Beate, der guten Seele der Station 26 hieß es am 21.12.2016. Eine kleine schöne Feier mit einer schönen Rede, mit lieben Worten zum Abschied und mit Tränen. Der letzte Tag auf der Station. 

Liebe Beate - wir werden Dich sehr vermissen und wie sehr Du allen fehlst, werden wir mit jedem Tag deutlicher spüren. 

Wer passt nun aufs Spielzimmer auf, darauf, dass dort nicht gegessen und getrunken wird. Wer desinfiziert die Spielsachen und ordnet sie? Wer sorgt dafür, dass genug oder nicht zuviel getrunken wird, wer spielt mit den Kindern am Vormittag, wer hat ein offenes Ohr und gelegentlich einen Kaffee für die Eltern. Wer sorgt für gebastelte Weihnachts-, Oster-, Sommer- und Herbstdekoration. Wer sitzt am Bett der Dialysekinder? Wer bemuttert die Kinder während der Infusion? Wer soll das nun alles leisten? 

Danke für Deine 12 Jahre auf der Station 26!

Weihnachtsgeschenke 2017

Auch 2017 gab es Weihnachtsgeschenke. Für unsere Kinder aber auch für den Verein zur Durchführung unserer Projekte Ferienlager, Jugendwochenende, Familienwochenende usw. 
Auf unserer Weihnachtsfeier im FEZ in der Wuhlheide kam der Weihnachtsmann mit einem Sack voller Geschenke. Auf der Weihnachtsfeier des Bundesamtes für Bauwesen und Raumordnung Berlin kam der Erlös aus dem Verkauf von Speisen und Getränken an die Mitarbeiter uns zu Gute. Und schließlich besuchte uns die Familie Schneider als Vertreter des Lions Club Wannsee auf der Station und in der Dialyse um Teddybären zu verteilen und einen großzügigen Spendenscheck zu übergeben. 
Herzlichen Dank für diese grossartige Unterstützung! 

Eltern-Ambulanz - Jan, April, Juli, Oktober

Seit Beginn des Jahres 2016 hat unsere Elternambulanz den historischen Donnerstags-Elternkaffee auf der Station abgelöst. Immer weniger Kinder müssen zum Glück stationär aufgenommen werden, daher treffen wir auf der Station nur noch selten Eltern an.

Inzwischen steht die ambulante Behandlung im Vordergrund. In der KfH-Ambulanz lernen wir die Familien kennen. Daher veranstalten wir an jedem 1. Montag im Quartal (nicht in den Ferien und nicht an Feiertagen) eine Elternambulanz von 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr im Wartezimmer. Hier laden wir Sie herzlich zu einer Tasse Kaffee und zum Gespräch ein, während Sie auf Ihren Sprechstundentermin warten. Wir freuen uns auf ein Kennenlernen!                                 Termine 2017 

Abschied von Prof. Dr. Querfeld

Am 18. März 2016 fand die Verabschiedung von Herrn Prof. Dr. Querfeld in der Kinderklinik der Charité statt. Nach 17 Jahren als Chefarzt der Kindernephrologie der Berliner Charité möchten wir uns für seinen Einsatz und Unterstützung für die Belange der chronisch nierenkranken Kinder bedanken und wünschen Ihm eine gute Zeit in Ruhe und Rente. Herzlichen Dank für alles!

 

Mitarbeiter der Deutschen Bahn AG spenden an den Elternverein den Erlös ihres "Weihnachtsnaschbasars"

Frau Engel (2.v.l.) überreichte am 24.2.2015 auf der Station 26 eine Spende, die die Mitarbeiter der Deutschen Bahn AG anlässlich ihres weihnachtlichen "Naschbasars" für den Elternverein gesammelt hatten. Auf diese Weise, so erklärte Frau Engel, wird jedes Jahr eine der Kinderkliniken des Berliner Virchow-Klinikums durch ganz persönliches Engagemant unterstützt.
In diesem Jahr kommt der Erlös der Kindernephrologie zu Gute. Prof. Querfeld, auf dessen Initiative der Betrag an den Elternverein ging, führte Frau Engel durch die Station und die Kinderdialyse des KfH.
Wir bedanken uns bei den Mitarbeitern der Deutschen Bahn für ihre Spende und ihre persönlichen Grüße auf drei bunt gestalteten Unterschriftenblättern!

Freikarten für die Eisbären Berlin am 15.2.2105

... und 3:2 Sieg über die Nürnberg Ice Tigers. Tolle Stimmung von der ersten Minute an! Es gab das volle Programm: von der 2:0-Führung über Verlängerung nach Ausgleich der Gäste bis zum Penaltyschießen! Acht Familien unseres Vereins waren fröhliche Nutznießer der Freikarten. DANKE! Berliner Eisbären dafür und für dieses sportliche Fest!

Mehr Bilder in der Fotogalerie.

Familienpicknick 2014

Am 3.9.2014 veranstalteten wir unser 2. Elternpicknick auf dem Spielplatz des Virchowklinikums in unmittelbarer Nähe zur Kinderklinik. Wieder waren einige Familien und auch Ärzte und Schwestern sowie unsere Ansprechpartnerinnen aus dem psychosozialen Bereich unserer Einladung gefolgt. Die Kinder spielten Fußball, die Erwchsenen hatten Gelegenheit zum intensiven Gespräch.

Bei dieser Gelegenheit und schönstem Spätsommersonnenwetter überreichte der ehemalige Vorstandschef der GASAG, Olaf Czernomoriez, unserem Verein einen Spendenscheck von knapp 20.000 €, den er aufrundete und betonte, dass diese Unterstützung ihm ein persönliches Anliegen ist. Eine Pressestimme fügen wir hier bei.  

Wir möchten uns nochmals herzlich für diese überaus großzügige Spende bei ihm sowie auch bei Stefan Grützmacher, dem neuen Vorstandschef der GASAG, für dessen Spende bedanken!

Spendensteinlegung vor dem Eingang der Kinderklinik am 11.6.2014

Namensgravierte Klinkersteine u.a. auch der drei Spender für unsere Projekte
Namensgravierte Klinkersteine u.a. auch der drei Spender für unsere Projekte

Wir freuen uns, dass wir uns bei Harald und Heike Schneider, dem Lions-Club Berlin-Wannsee sowie bei Rosa Strobl-Zinner im Namen ihres verstorbenen Mannes, Georg Zinner, für ihre langjährigen und auch sehr großzügigen Spenden mit diesen Spendensteinen bedanken dürfen. Ihre Namen stehen fortan für ihre Unterstützung unserer Vereinsprojekte, die wir gemeinsam mit der Klinik für Kindernephrologie realisieren können. Auch die Namen von weiteren Spendern, nicht nur für die Kindernephrologie, werden von nun an vor dem Eingang der Kinderkliniken darauf aufmerksam machen, dass viel Gutes tun eben auch an finanzielle Mittel gebunden ist.

„Es ist ein lobenswerter Brauch:
Wer was Gutes bekommt,
der bedankt sich auch.“ Wilhelm Busch (1832–1908)

Mit diesem Zitat begrüßte Frau Prof. Angelika Eggert, Sprecherin des Otto-Heubner-Centrums für Kinder- und Jugendmedizin, die Anwesenden auf der Wiese vor dem Eingang der Mittelallee 8 des Virchow-Klinikums in Berlin. Hier befinden sich die Kinderkliniken, die ihre Arbeit v.a. bei der Behandlung von schwerst kranken Kindern ohne die private Unterstützung nicht in dem gewünschten Umfang tun könnten. Darum sollte diese Veranstaltung "besonderes Engagement durch besondere Anerkennung" würdigen. Die Kinderkliniken widmeten den großartigen Spendern namensgravierte Klinkersteine, die den gemeinsamen Weg zu mehr Kindergesundheit symbolisieren.

Vielen Dank nochmals auf diesem Wege an unsere oben genannten Spender sowie an Frau Fix und Frau Schmidt von der Charity der Charité, die diese Veranstaltung organisiert haben!

Wir mit Freikarten bei Hertha BSC am 26. April 2014!

Herzlichen Dank an Hertha für die tollen Plätze!!!

Es war ein großes Ereignis für alle, die die Freikarten nutzten, um sich das Heimspiel gegen Eintracht Braunschweig im Berliner Olympiastadion anzusehen.
Nicht nur das Organisatorische mit Hertha hat super geklappt! Es musste auch keiner absagen, das Wetter war toll, UND natürlich hat Hertha gewonnen mit 2:0.

Es war ein tolles Spiel. Die Stimmung im Stadion war großartig, vor allem die Ostkurve... (siehe auch Fotogalerie).

 

Elternpicknick am 20.8.2013

Gemeinsames Picknick mit zahlreicher und bunt gemischter Teilnahme: vom ärztlichen Leiter, Prof. Querfeld, über die Oberärztinnen, Kindernephrologin Frau Dr. Gellermann und Urologin Frau Dr. Lingnau und weitere Fachärztinnen sowie Schwestern bis hin zur Psycholgin, Ernährungsberaterin, Kliniklehrerin u.a. sowie der KfH-Verwaltungsleiterin, Frau Lenz, kamen mit den Patienteneltern und dem Vorstand des Elternvereins zusammen.  

Unser Ziel: Vorstellung, Kennenlernen, Austauschen, v.a. für Familien, die erst seit kurzem mit der chronischen Erkrankung ihres Kindes konfrontiert sind. Bereits bekannte und vertraute Fragen und Probleme, Ängste und Erfahrungen können im Gespräch mit anderen Betroffenen Anregung bieten zu helfen, zu beraten, zu unterstützen und sich nicht allein zu fühlen.

Prof. Querfeld: "Es gibt nur wenige Kliniken, die einen so gut funktionierenden Elternverein haben. Nur mithilfe Ihrer in dieser Weise kanalisierten Stimmen können wir auch Ihre Interessen z.B. in der Pflege vortragen. Die Stimme von Ihnen als Eltern hat dabei mehr Gewicht als unsere."

Frau Lenz: "Ich habe bei der Einrichtung des KfH-Kinderzentrums an diesem Standort wirklich Herzblut hineingesteckt."

Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern, Unterstützern und Mitgestaltern für diesen bereichernden Nachmittag. Wir werden so etwas im nächsten Jahr wieder auf die Beine stellen!

Vorstellung des Berliner Transitionsprogrammes (BTP)

Unter Transition versteht man den Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin nach dem 18. Lebensjahr. Bei chronisch kranken Jugendlichen ist häufig genau dieser Wechsel problematisch. Studien in der Nephrologie haben gezeigt, dass 20% der Nierentransplantate genau in dieser Altersphase verloren gehen. Eines der Hauptgründe scheint zu sein, dass die notwendige Eigenverantwortung für den selbständigen Umgang mit der Krankheit nicht genügend ausgeprägt ist. Die gewohnten medizinischen Strukturen müssen verlassen werden. Die Abkopplung aus der elterlichen Fürsorge ist altersgemäß und Bestandteil des Erwachsenwerdens. Jedoch kann dies dazu führen, dass die jungen Patienten mit den neuen erwachsenenmedizinischen Behandlungskonzepten nicht so viel anfangen könne, unsicher werden, sich sogar der notwendigen Behandlung entziehen und erst bei Komplikationen wieder vorstellig werden oder sogar stationär betreut werden müssen.
    
Auf Einladung der Kindernephrologen des Virchow-Klinikums, Prof. Querfeld und Prof. Müller, stellten am 8. Mai 2013 Dr. med. Silvia Müther und Jana Findorff von den DRK-Kliniken Berlin das dort entwickelte Berliner Transitionsprogramm (BTP) vor. Isabelle Jordans und Susanne Witschaß-Beyer vom Vorstand des Elternvereins konnten dabei sein. Die anwesenden Kindernephrologen und auch Frau Lenz vom KfH waren sehr angetan von dem Programm. Sie werden gemeinsam mit der übrigen Ärzteschaft der Klinik über eine Teilnahme diskutieren. Wir als Elternverein sehen einen erheblichen Nutzen an dem Programm und werden v.a. mit Jana Findorff als Fallmanagerin hier in Kontakt bleiben. Für mehr Informationen gibt es hier den Link zum BTP.

Mitgliederversammlung verabschiedet Torsten Franz und Antje Siegel nach sechs Jahren Vorsitz. Neuer Vorstand gewählt

Antje Siegel (1.v.r.) und Torsten Franz (3.v.r.)
Antje Siegel (1.v.r.) und Torsten Franz (3.v.r.)

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung am 13.4.13 wurden nach sechs Jahren der Vorsitzende Torsten Franz und die Stellvertreterin Antje Siegel mit viel Lob, Applaus und Anerkennung für all das Geleistete verabschiedet. Wir sind sehr froh, dass beide den Elternverein weiterhin aktiv unterstützen. 

Die Mitgliederversammlung wählte am gleichen Tag den neuen Vorstand mit Isabelle Jordans als Vorsitzende, Susanne Witschaß-Beyer als Stellvertreterin sowie Antje Siegel, Ingrid Hirte und Gabriela Seibt-Lucius als Beisitzerinnen.

Scheckübergabe Lionsclub

Am Montag, den 14. Januar 2013, kamen Herr und Frau Schneider vom Lionsclub Berlin Wannsee zur Scheckübergabe an den Elternverein auf die Station 26. Neben der großzügigen Geldspende wurden zudem noch viele Teddies als Tröster für unsere kleinen Patienten überreicht. Wir danken dem Lionsclub und der Familie Schneider für ihr Engagement und die immer freundliche Zuwendung. Diese Spende ist ein wichtiger Beitrag zur Durchführung des jährlichen Ferienlagers. Nochmals vielen Dank.

Bereitschaft zur Organspende erhöhen

Das Januarheft Baby und Familie 2013 enthält einen Artikel zur Erhöhung der Organspendebereitschaft anhand der Geschichte von Carl. Seit dem Skandal im vergangenen Jahr ist die Organspendebereitschaft rapide zurückgegangen. Wir müssen alles tun, um dieses schlechte Image wieder los zu werden. Daher auch der Artikel in Baby und Familie. Viel Spaß beim lesen. Zum Artikel.

Download
Zwei Nieren für Carl
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Ferienlagernachtreffen

Unser diesjähriges Ferienlagernachtreffen fand am Samstag, 24.11.2012 in der Begegnungsstätte INTEGRAL in Friedrichshain statt. Vielen Dank an das INTEGRAL, das uns nun schon zum zweiten Mal räumliche, technische und auch personelle Unterstützung bot!

Höhepunkt war, wie in jedem Jahr, die Uraufführung des aktuellen Ferienlagerfilms (directed by The Zivis).

Und abschließend konnten wir mitteilen, dass auch 2013 sowohl Familienwochenende als auch Ferienlager stattfinden werden. Die ersten Anmeldungen konnten hier schon entgegen genommen werden.

Dank an Basketball ALBA Berlin für Freikarten im Oktober!

Freikarten, direkt gespendet von ALBA Berlin selbst, für drei sehr attraktive Heimspiele der Albatrosse in der o2-World. Termine: 14.10., 17:00 Uhr; 18.10., 20:45;20.10., 19:00 Uhr.

Für alle drei angebotenen Spiele der Berliner Albatrosse gab es von unseren Mitgliedern reges Interesse. Am 14.10. konnten wir dem überragenden Sieg über Phoenix Hagen beiwohnen. Besonders spannend und am Ende knapp entschieden waren das Spiel vom 18.10.(Euroleague-Spiel mit Sieg über Elan Chalon), was natürlich auch bei uns gute Stimmung hinterließ und das Spiel vom 20.10. (leider mit einer Niederlage gegen die Gäste aus Ulm).

Transitionskongress Endlich Erwachsen vom 9.-10.11.2012 in Hannover

Vom 9.11. bis 10.11. fand der 1. Transitionskongress veranstaltet vom KfH in Hannover statt. Hier die Broschüre mit den Informationen.

Arzt-Patienten Seminar am 29.09.2012, 9.00 bis 15.00 Uhr, Charité

Auch in diesem Jahr findet wieder ein Arzt-Patientenseminar an der Charité, Campus Rudolf-Virchow Klinikum statt. In diesem Jahr beschäftigt sich das Seminar mit dem Thema Transplantationsskandal. Hier geht es zur vollständigen Programm.

Stellungnahme der Nephrologischen Klinik, Charité Campus Mitte zum "Transplantationsskandal"

Der Direktor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Nephrologie in der Charité, Herr Prof. Dr. Hans-H. Neumayer, hat eine Stellungnahme zum "Transplantationsskandal" in Göttingen verfasst. In seiner Stellungnahme vom 12. September 2012 distanziert er sich nachdrücklich von diesen Vorgängen und erläutert die Vorgehensweise von Eurotransplant bei der Verteilung der Organe. Außerdem werden Begriffe wie ETKAS, ESP, HU und AM erklärt, um die unterschiedlichen Programme näher zu erläutern. Hier geht es zur vollständigen Stellungnahme.

Erstmals in Deutschland: Anlaufstelle für transplantierte junge Menschen

Seit dem 14. August 2012 ist eine neue und sehr engagierte Initiative online, die sich der Belange junger, v.a. transplantierter Patienten im Rahmen der Transition – Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter – annimmt. Wir haben entsprechende Einstiegsinformationen unter Wissenswertes eingestellt

Ferienlager in Gorenzen

Vom 27.7. bis 4.8. 2012 waren die Kinder mit den wunderbaren Zivis und dem medizinischen Personal der Charitè und des KfH im Ferienlager. Vielen Dank an das gesamte Betreuerteam!!!

Wir hoffen, dass wir auch im nächsten Jahr wieder diesen Höhepunkt für die Kinder realisieren können.

Eröffnung des KfH-Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche in der Charité

Am 10. Februar 2012 fand die offizielle und feierliche Eröffnung des neuen KfH-Nierenzentrum in der Charité statt.

Nach der Begrüßung durch den Leitenden Arzt des neuen Kinder- und Jugend-KfH-Nierenzentrums, Prof. Dr. Querfeld, folgten Grußworte der eingeladenen Gäste. Jeder von ihnen - vom ärztlichen Direktor der Charité, über den Vorstandsvorsitzenden des KfH bis hin zu weiteren Wortmeldungen leitender Ärzte und aus der Verwaltung des Hauses - betonte, wie notwendig und erfreulich es ist, dieses traditionsreiche medizinische Zentrum für die Behandlung der sehr seltenen nephrologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter in der Charité erhalten zu haben.
Torsten Franz brachte als Vorsitzender des Elternvereins in seinem Grußwort den Wunsch zum Ausdruck, uns da einbringen zu wollen, wo es uns im Interesse unserer Kinder und ihrer Familien möglich und wichtig ist. Das KfH hat uns seinerseits bereits Unterstützung signalisiert, damit auch künftig medizinisches Personal der Charité unsere Kinder in das Ferienlager begleiten kann.
Wir Eltern und auch die Kinder sind zuversichtlich, dass nach dem Bangen der letzten Jahre nunmehr die gewohnte, kontinuierliche medizinische Betreuung unserer Kinder wieder möglich ist.

 

Die Schneekönigin im Friedrichstadtpalast Berlin

Für die Veranstaltung am 20. Januar 2012 kaufte der Verein Karten für unsere Kinder und eine Begleitperson pro Familie. Es hatte sich eine ganze Reihe von Familien angemeldet. Die Aufführung der Geschichte von der Schneekönigin, die Kai und alle anderen im Lande mit ihrer schönen aber eisigen Kälte beherrschte und der Sieg über sie durch die Liebe von Kais Freundin Layla kam bei den Kindern durchweg sehr gut an.

 

KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche im Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Nephrologie

Seit dem 1. Oktober 2011 betreut nun das KfH als organisatoirischer Träger in Kooperation mit der Charité Kinder und Jugendliche mit Nierenerkrankungen.