Aufgrund der Covid-Pandemie musste das geplante Familien-Nephrosymposium im Jahr 2021 im Online-Format stattfinden.

Über 70 Teilnehmer verfolgten am 9. Mai das Familien-Nephro-Webinar des Bundesverbandes Niere e.V. Dies waren die Themen:

• Die Kindernephrologen Prof. Lutz Weber (Köln) und Prof. Dominik Müller (Berlin) berichteten u.a. zum Thema COVID-19: Sie konnten die Eltern beruhigen, dass die allermeisten ihrer kleinen Nierenpatienten bisher keine schweren Verläufe hatten. 
• Im Vortrag zur Entwicklung der künstlichen Niere wurde erklärt, dass eine solche Niere derzeit bereits als tragbares Dialysegerät technisch möglich ist und in der Zukunft möglicherweise auch implantiert werden kann. Es würde jedoch keine Spenderniere ersetzen, da es die hormonregulierende Funktion der Niere nicht erfüllen kann. Wann ein solches Gerät für Kinder kommt, ist nicht abzusehen.  
• Sehr interessant war der Vortrag zur Ernährung und zum Mikrobiom: Durch Antibiotika und Medikamente kommt die Darmflora bei nierenkranken Menschen aus dem Gleichgewicht. Als Folge werden die Epithelien des Darms durchlässig für gefährliche Bakterien, was zu Entzündungen und neuen Beschwerden führt. Helfen kann hier eine professionelle Ernährungsberatung, achtsamer Einsatz von Antibiotika, neue Methoden wie Stuhltransplantation, Probiotika u.a. – sprecht dazu eure Ärzte an! 
• Ein wichtiges Anliegen der Ärzte war das Thema Alport-Syndrom: eine angeborene Nierenkrankheit, die unbehandelt zum Nierenversagen führt. Wenn sie jedoch rechtzeitig erkannt wird (u.a. durch Blut im Urin), kann ihr Verlauf mit einfachen Medikamenten womöglich um viele Jahre hinauszögert werden. Wer also weiß, dass jemand in der Familie betroffen ist, sollte seine Kinder kindernephrologisch untersuchen lassen.  
• Zum Schluss gab es noch einen Vortrag der Sozialarbeiterin S. Brengmann zu sozialrechtlichen Themen. 

Foto: Mandy Bartsch, Hamburg

Eine kurzer Rückblick in Zahlen:

Am 11. und 12. Mai 2019 fand unser 2. Familien-Nephro-Symposium in Berlin statt. 

221 Teilnehmer

 60 Kinder im Alter von 1-18 Jahren 

 28 Kinderbetreuer 

  2 Ausflüge, Schwarzlichtminigolf und Kinobesuch angeboten.

  2 Events für die Kinder: die Potsdamer Klinikclowns und ein Malworkshop       "Selbstbildnis" 

 20 Programmpunkte 

 25 Referenten 

 20 Vorträge, Seminare oder Schulungen angeboten haben (einige Vorträge finden Sie unter "Wissenswertes")

 2 professionelle Fotografen waren rund um die Uhr beschäftigt

 3 Journalisten zur Berichterstattung und zur Moderation des Plenums

 3 Moderatoren zur Einführung in die Vorträge

 2 Techniker haben dafür gesorgt, dass die Beamer funktionieren

 3 "Rezeptionisten" haben die Anmeldung vor Ort gemanagt

27 Feedbackbögen wurden abgegeben

  1 Pressemitteilung (download) wurde verfasst

An der 1,5 jährigen Vorbereitung war das Berliner Vorbereitungsteam mit 9 Personen beteiligt. 

Danke, es war eine großartige Veranstaltung. 

Das erste bundesweite Symposium für Familien mit chronisch nierenkrankem Kind fand 2017 in Köln statt. Mit über 150 Teilnehmern war es ein großer Erfolg (Flyer).

Einige Vorträge, die dort präsentiert wurden, finden Sie auf unserer Seite "Wissenswertes".